Σε απελπιστική κατάσταση μία νεαρή γυναίκα, που πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο Και δεν βρίσκει τα φάρμακα που χρειάζεται

Σε απελπιστική κατάσταση βρίσκεται μία νεαρή γυναίκα, που πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο. Και δεν βρίσκει τα φάρμακα που χρειάζεται, λόγω της τεράστιας έλλειψης που παρατηρείται.

Η κ. Μαρία έχει μία κόρη, την 27χρονη Μικαέλα, που πάσχει από το σύνδρομο Dravet ή αλλιώς μυοκλονική επιληψία. Το εν λόγω σύνδρομο συναντάται σε παιδιά από την βρεφική ηλικία, και τα άτομα που πάσχουν από αυτό, παθαίνουν επιληπτικές κρίσεις, οι οποίες είναι πολύ δύσκολα διαχειρίσιμες. Τα παιδιά αυτά επιβάλλεται να παίρνουν δύο φάρμακα. Αυτήν τη στιγμή στην Ελλάδα, τα εν λόγω φάρμακα δεν υπάρχουν ή βρίσκονται πάρα πολύ δύσκολα. Επίσης αν οι ασθενείς, δεν πάρουν τα φάρμακά αυτά, η επόμενη κρίση που μπορεί να πάθουν μπορεί να αποβεί και μοιραία.

Πρόβλήματα επιβίωσης

«Το παιδί μου αντιμετωπίζει πρόβλημα επιβίωσης, το ένα φάρμακο που χρειάζεται είναι το Zonegran, το οποίο δεν υπάρχει σε κανένα φαρμακείο, ούτε σε φαρμακαποθήκες, όσο και να έχουμε ψάξει. Δεν έχουμε άλλα κουτιά, για να μπορέσουμε να βοηθήσουμε το παιδί μας. Επίσης η επόμενη κίνηση θα είναι σύμφωνα με τον γιατρό μας, να του δώσουμε το φάρμακο Topamac. Ωστόσο αν το δώσουμε αυτό το φάρμακο, το οποίο το έχουμε δώσει στο παρελθόν. Επιπλέον το παιδί μου μπορεί να φύγει και από τη ζωή. Δεν είναι ένα το φάρμακο, στο κοκτέιλ των φαρμάκων είναι και το Zonegran», τόνισε αρχικά η κ. Μαρία και συνέχισε:

«Κάθε επιληπτικός, μιλώντας για το παιδί μου αλλά και για άλλα παιδιά, θα πάρει δυστυχώς κοκτέιλ φαρμάκων γιατί ψάχνουν – στην τύχη – οι γιατροί, τι είναι αυτό που τους ταιριάζει. Το ψάχνω παντού αυτό το φάρμακο σε όλα. Ακόμα και τα πιο απομακρυσμένα. Το ψάχνω πολλούς μήνες, είναι σε έλλειψη περίπου έναν χρόνο. Εμείς χρειαζόμαστε τα 100ml και δεν υπάρχουν και παίρνουμε έως τώρα τα 50ml. Επίσης πόσες συνταγές από τον νευρολόγο μας που είναι απείραχτες γιατί ο φαρμακοποιός μας λέει “αν βρω”. Μέσα σε έξι μήνες μπορεί να έχει βρει 4 κουτιά».

Σύμφωνα με την κ. Μαρία, αν η κόρη της πάρει γενόσημο, μπορεί να αποβεί μοιραίο για την ζωή της. «Μπορεί να το χάσω το παιδί μου, μπορεί οι κρίσεις να πάνε και 40. Δεν μπορεί να κάνει κανείς τίποτα, τα εξαφάνισαν. Λίγη ανθρωπιά χρειάζεται και ψάχνουμε να βρούμε αυτό το φάρμακο, κόβουν τα φάρμακα από αυτά τα παιδιά. Τα φάρμακα είναι ακριβά», κατέληξε